L’implant cochléaire

L’implant cochléaire est composé de deux parties :
– d’une partie interne implantée chirurgicalement dans la cochlée (les électrodes) et sous le cuir chevelu (un processeur et une antenne) ;
– d’une partie externe : le processeur vocal captant les sons relié aux éléments internes via la bobine d’induction.
Le son est capté par le processeur vocal puis analysé et transformé en un signal électrique. Celui-ci est envoyé à l’antenne qui le transmet, par ondes radio, au récepteur interne. Le signal y est décodé et envoyé par impulsions électriques vers les électrodes placés dans la cochlée. Les électrodes stimulent le nerf auditif qui transmet les informations sonores au cerveau.

Avis de la Haute autorité de santé (janvier 2012) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/fiche_bon_usage_implants_cochleaires.pdf
(extraits) Les implants cochléaires sont indiqués dans les surdités neurosensorielles sévères à profondes bilatérales. Ces indications sont définies par des caractéristiques audiométriques précises. L’implantation peut être unilatérale ou bilatérale.
La pose d’un implant du tronc cérébral est limitée aux circonstances où le nerf cochléaire n’est plus fonctionnel, ce qui ne permet pas l’implantation cochléaire (exérèse de tumeur locale, anomalie anatomique…).
La pose d’un implant auditif est systématiquement précédée d’un essai prothétique effectué dans les meilleures conditions. Selon les résultats de cet essai et si la réhabilitation orale est choisie, la pose d’un implant cochléaire ou du tronc cérébral peut être décidée.
La décision de pose d’un implant doit être prise de façon concertée par une équipe multidisciplinaire. Le bilan préimplantation, l’intervention et le suivi (réglages, réhabilitation) doivent être assurés par cette même équipe, travaillant éventuellement en réseau.
Avant l’intervention, le patient doit être mis en contact avec des personnes déjà implantées. En effet, sa motivation (et celle de son entourage, chez l’enfant) est un élément majeur à prendre en compte dans la décision d’implantation.
Un strict encadrement de cette activité , qui s’exerce déjà par le biais de son financement, est recommandé. Le plateau technique, la composition de l’équipe posant l’indication et assurant la prise en charge, ainsi que le seuil d’activité minimale ont été définis.

L’implant cochléaire a été l’objet de controverses entre le milieu médical et la communauté sourde.

Avis de la Fédération nationale des sourds de France : https://www.fnsf.org/implant-cochleaire/
(extraits) La FNSF est fortement contre les pressions médicales exercées aux parents pour implanter leur enfant sans leur donner des informations sur les différentes options disponibles. Marschark (2001) souligne : « Les implants cochléaires ne changent les enfants sourds en entendants ». C’est un facteur important lorsqu’il s’agit des enfants implantés, car ils doivent recevoir facilement et sans barrières linguistiques, dans la langue adéquate, l’accès à l’éducation.
De plus en plus d’enfants des enfants sourds sont implantés à un très jeune âge. La FNSF est de plus en plus préoccupé que les parents ne reçoivent pas une information équilibrée et bien documenté concernant la Langue des Signes Française et la culture des sourds, ainsi que l’enseignement bilingue en Langue des Signes Française et langue française écrite.

Voir par exemple : Soline Vennetier, École des Hautes Études de Paris : Implantation cochléaire et régulation juridique des relations entre les sourds et
la médecine de l’oreille dans les années 1990 et 2000. L’exemple de deux associations françaises de défense des sourds, Développement Humain, Handicap et Changement Social / Human Development, Disability, and Social Change, 26(1), 23–36. https://doi.org/10.7202/1068188ar
Résumé
L’histoire de l’implant cochléaire depuis les années 1970 est caractérisée par la présence d’une controverse scientifique, éthique, politique et anthropologique. Combinant développements récents de la sociologie du droit et études socio-historiques sur les mobilisations collectives des sourds, nous proposons d’analyser la manière dont les sourds français se sont collectivement saisis de l’outil juridique pour défendre leurs revendications dans le champ de la santé et de la médecine en général, et contre l’implant cochléaire en particulier. Pour cela, nous étudierons les deux associations de sourds qui portèrent les mobilisations autour de l’implant cochléaire en France – les Sourds en Colère (1993-1997) et l’Association de Défense des Personnes Implantées Cochléaires (ADPIC, depuis 2007) – en montrant, d’une part, l’évolution de la nature et la composition de ces associations, et d’autre part, le changement dans le recours qu’elles font du droit; nous verrons que ces transformations vont de pair avec certaines qualifications de la surdité et de l’implant cochléaire. Si, dans les années 1990, l’association des Sourds en Colère mobilise le droit de la santé publique dans sa lutte contre l’implant cochléaire qualifié comme une expérimentation médicale, l’ADPIC qui, dans un nouveau contexte médical, juridique et militant se définit dix ans plus tard comme une association de victimes réclamant réparation, évolue vers le domaine des droits humains et présente l’implantation comme une violation de l’intégrité physique de la personne sourde. Ces différentes qualifications constituent, plus profondément, autant de manières d’interroger la définition de la surdité, le handicap et l’acte médical réadaptatif.
https://www.erudit.org/fr/revues/devhumain/2020-v26-n1-devhumain05183%2F1068188ar.pdf

Liens

Avis du Comité Consultatif National d’Éthique : http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/2021-07/avis044.pdf
(extraits) Le CCNE met en garde contre les présentations erronées de cette technique qui font croire aux parents que l’implant cochléaire fera rapidement entendre et parler leurs enfants.

L’unité d’implantation cochléaire du CHU de Bordeaux : https://www.chu-bordeaux.fr/Espace-m%C3%A9dia/Archives/Surdit%C3%A9-profonde-:-les-implants-cochl%C3%A9aires/

Centre d’Information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire (CISIC) : https://www.cisic.fr/

Association Nationale des Implantés Cochléaires (ANIC) : https://www.association-anic.fr/

Génération Cochlée : http://generation-cochlee.fr/

Audition – Partage – Implants (API) : https://api-asso.fr/

Voyage au centre de l’audition : http://www.cochlea.eu/rehabilitation/implants-cochleaires

European Association of Cochlear Implant Users (EURO-CIU) : https://eurociu.eu/
L’association se compose de 33 associations nationales membres de 25 pays européens. Au total, l’EURO-CIU représente près de 250 000 utilisateurs d’implants cochléaires (IC) à travers l’Europe, dont environ 60 % sont des adultes et 40 % des enfants. Dans les récents sondages de l’Association auprès des membres, 95 % des utilisateurs d’implants cochléaires déclarent que l’implant a amélioré leur qualité de vie et celle de leur famille. La mission d’EURO-CIU est d’accroître l’accès au don de l’ouïe offert par l’implantation cochléaire par la sensibilisation et la recherche.

Restauration des fonctions auditives et cognitives chez l’enfant sourd implanté cochléaire – Projet HearCog
https://anr.fr/Projet-ANR-17-CE28-0006

Quelques références :

Jean Dagron, Un dépistage ultra précoce au nom du bien des sourds contre l’avis des sourds, Empan 2011/3 (n° 83), pages 86 à 90 : https://www.cairn.info/revue-empan-2011-3-page-86.htm

Jean Dagronn, Implant cochléaire et problèmes éthiques, éditions Presse d’aujourd’hui, 1994

Soline Vennetier, Andrea Benvenuto, L’implant cochléaire entre technique, éthique et politique, Grief 2016/1 (N° 3), pages 36 à 48 : https://www.cairn.info/revue-grief-2016-1-page-36.htm

Manuel Cajal, Surdités, implants cochléaires et impasses relationnelles, Érès, 2013 : https://www.cairn.info/surdites-implants-cochleaires-et-impasses–9782749239194.htm

Mathilde Schilling, Les prises en charge de la surdité. Entre transmissions culturelles et handicap, Aix-Marseille Université, 2019 : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02300440/document

Eva Menduiña Gordón, La décision de poser un implant cochléaire à son enfant, Grief 2016/1 (N° 3), pages 59 à 69 : https://www.cairn.info/revue-grief-2016-1-page-59.htm

Assemblée nationale, Question N° 2125 de M. Didier Le Gac (Réponse publiée au JO le : 24/01/2023 page : 692) :

Texte de la question
M. Didier Le Gac attire l’attention de Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées, chargée des personnes handicapées, sur l’éducation des jeunes sourds. Alerté par l’Association des sourds du Finistère sur les conséquences parfois douloureuses de l’implant cochléaire des enfants sourds (un tiers des personnes implantées ne trouve pas d’amélioration significative, voire endure de réelles souffrances à la suite de cette opération de chirurgie cérébrale), il rappelle qu’avoir le choix de sa communication et connaître dès le plus jeune âge la langue des signes est essentiel pour l’enfant sourd. Il en va de son apprentissage et de son éducation. Aujourd’hui, plus d’un tiers d’adultes sourds n’ont pas accès à l’emploi du fait de l’échec scolaire massif et de potentialités inexploitées. Le choix du mode de communication est pourtant un droit pour les jeunes sourds. Dans l’éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds ou malentendants, l’article L. 112-3 du code de l’éducation pose en effet le principe de la liberté de choix entre, d’une part une communication bilingue (langue des signes française (LSF) et langue française écrite), d’autre part une communication en langue française écrite et orale (avec ou sans appui de la LSF ou du code de la LfPC). Le choix linguistique de l’élève et de sa famille fait donc bien partie du projet de vie de l’élève ; il figure dans son PPS (projet personnalisé de scolarisation). Que l’élève soit appareillé ou non, la LSF et la LfPC peuvent contribuer à une meilleure maîtrise du français écrit ou oral. La réponse ministérielle publiée le 24 juillet 2018 à la question n° 6393 rappelait que, s’agissant des enfants sourds, des précisions « sur les parcours de soins » pourraient « apporter des éclairages sur les bénéfices respectifs ou conjoints, de l’implantation pour la communication orale d’une part et de l’apprentissage de la langue des signes d’autre part ». M. le député souhaite connaître les suites accordées à ces études. Il souhaite également connaître les préconisations de la Mme la ministre s’agissant du déploiement sur le terrain des pôles d’enseignement des jeunes sourds (PEJS). Les PEJS regroupent dans un secteur géographique donné des ressources nécessaires à l’accompagnement des élèves sourds ou malentendants de la maternelle au lycée, quel que soit leur projet linguistique. Pour le parcours bilingue, la LSF est la langue première des élèves : elle est la langue d’enseignement mais aussi une langue enseignée. Le parcours bilingue permet à l’élève sourd de suivre les enseignements en LSF et d’apprendre le français progressivement, essentiellement via l’écrit et grâce à la LSF. Tout au long de sa scolarisation, l’élève approfondit sa maîtrise de la LSF tout en intégrant progressivement des éléments de la culture sourde. Pour l’enfant sourd, l’objectif du bilinguisme « sourd » est bien de permettre une inclusion sociale réussie, une maîtrise de la langue française et de sa culture, une prise d’autonomie. Concrètement, l’accès à ces PEJS reste toutefois compliqué et beaucoup de familles – faute d’un maillage suffisant en PEJS – sont contraintes de déménager en direction des secteurs dotés en PEJS. Enfin, M. le député interroge Mme la ministre sur la reconnaissance officielle de la langue des signes française (LSF) dans la Constitution de la République française. Si la loi reconnaît à la LSF un statut de langue de la République au même titre que le français, la langue des signes française n’est pas officiellement reconnue comme langue officielle de l’État français. L’inscription de la langue des signes française dans la Constitution correspond pourtant à une recommandation de l’Union européenne (resolution on sign languages B4-0985/98 ; résolution du Parlement européen du 23 novembre 2016 sur les langues des signes et les interprètes professionnels en langue des signes (2016/2952(RSP)) et de l’ONU : convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, ratifiée et signée par la France. Il la remercie de lui répondre sur ces différents points.

Texte de la réponse
L’éducation des jeunes sourds est un sujet qui a toute l’attention du Gouvernement. Cette éducation repose en effet, notamment, sur un principe de liberté de choix du mode de communication et d’accompagnement. Le recours à l’implant a fait l’objet au cours de la dernière décennie de recommandations visant à préciser les indications et les mesures d’accompagnement adaptées. Ainsi, en 2012 la Haute autorité de santé (HAS) précisait le champ d’indication de l’implant cochléaire ou du tronc cérébral aux seules surdités neurosensorielles sévères à profondes. Toute implantation est conditionnée à un essai prothétique dont les résultats permettent de confirmer ou non la décision, également par la motivation de l’entourage de l’enfant, ou pour l’appétence de ce dernier pour la communication orale passé l’âge de 5 ans. En 2018, la Société française d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie de la face et du cou (SFORL) a porté par ailleurs des recommandations pour la pratique clinique, visant à conforter la bonne information des parents, à les amener à réfléchir sur leurs attentes dans un dialogue avec une équipe pluridisciplinaire, à proposer à tous une technique chirurgicale préservant au mieux les structures encore fonctionnelles de l’oreille externe, moyenne et interne et à ne pas se limiter aux évaluations audiométriques mais également à évaluer la qualité de vie avant et après implantation. Le recours à l’implant n’est donc jamais une obligation, et à l’école, l’article L. 112-3 du code de l’éducation pose le principe que « dans l’éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue, langue des signes et langue française et une communication en langue française est de droit ». Après information éclairée au jeune sourd et, le cas échéant, à ses représentants légaux, la maison départementale des personnes handicapées inscrit le mode de communication adopté par le jeune sourd dans son projet de vie. Ce choix est également inscrit dans le projet personnalisé de scolarisation. Il doit pouvoir être confirmé, précisé ou modifié. Il s’impose au système éducatif qui doit s’adapter aux besoins particuliers de ces jeunes. Le conseil scientifique de l’éducation nationale a publié en juin 2021 un rapport sur la scolarisation des élèves sourds en France. Il fait le constat qu’« aujourd’hui aucune étude ne permet de conclure qu’un mode de communication est plus performant que l’autre pour tous les jeunes sourds ; des réussites scolaires sont observées chez des élèves sourds porteurs d’aides auditives ou implantés, exposés à une approche bimodale (auditive et visuelle) de type soit monolingue (Français parlé accompagné de la LfPC), soit bilingue (Français parlé et langue des signes française-LSF), à partir du moment où l’enfant bénéficie de ces aides précocement, de façon régulière et intensive. La littérature scientifique internationale nous incite toutefois à nous pencher sur les avantages d’un programme d’enseignement bilingue bimodal avec pour langues, le français parlé avec LfPC et la LSF. La mise en pratique précoce de ce programme devrait donner aux enfants sourds les moyens d’une inclusion scolaire et sociale réussie. L’une des recommandations du rapport porte sur l’augmentation du nombre de PEJS (pôle d’enseignement des jeunes sourds) « complets » de la maternelle au lycée sur l’ensemble du territoire français avec les deux parcours (monolingue : langue française accompagnée de la LfPC et bilingue : langue française accompagnée de la LfPC et langue des signes française). Les services du ministère de l’éducation confortent actuellement le maillage des pôles d’enseignement des jeunes sourds, en sollicitant parfois des enseignants spécialisés des établissements médico-sociaux titulaires du certificat d’aptitude au professorat de l’enseignement des jeunes sourds (CAPEJS). Enfin, la France dispose d’un patrimoine linguistique d’une grande richesse. À côté du français, langue nationale, dont le caractère officiel est inscrit depuis 1992 dans la Constitution, les langues de France participent de l’identité culturelle et contribuent à la créativité de notre pays et à son rayonnement culturel. La délégation générale à la langue française et aux langues de France définit ces dernières comme étant les langues régionales, ou minoritaires, ou sans lien avec une aire géographique particulière, parlées par des citoyens français sur le territoire de la République depuis assez longtemps pour faire partie du patrimoine culturel national et qui ne sont langue officielle d’aucun État. Chacun sait maintenant que la LSF est une langue à part entière, avec le même degré de complexité et les mêmes performances qu’une langue orale. Depuis 1991 et sa reconnaissance officielle comme langue d’enseignement, la place de la langue des signes française s’est progressivement développée dans l’éducation des enfants sourds. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a traduit cette évolution et a conduit à mettre en place de nombreuses actions dans le domaine de l’enseignement : l’élaboration de programmes de LSF, la création du certificat d’aptitude au professorat de l’enseignement du second degré en LSF, la mise en place d’une option au baccalauréat, la refonte du certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive et du certificat d’aptitude au professorat de l’enseignement des jeunes sourds. L’obligation de respecter le projet linguistique du jeune sourd est inscrite dans les règles de scolarisation du jeune sourd, quel que soit son mode de scolarisation. L’enseignement de la LSF ainsi organisé permet de conforter sa position de langue de France, qui se traduit également aussi bien par les solutions d’accessibilité téléphonique, par les engagements pris en matière de traduction d’émissions télévisées nationales, par l’organisation d’accueil en LSF dans les établissements de santé ou encore par les travaux linguistiques universitaires sur la LSF. Dans ces conditions, la LSF est bien une langue de France à part entière.
https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-2125QE.htm

A. Delcenserie, F. Genesee, F. Champoux
Exposure to sign language prior and after cochlear implantation increases language and cognitive skills in deaf children
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/desc.13481
https://doi.org/10.1111/desc.13481

Résumé (traduction) : Des preuves récentes suggèrent que les enfants sourds atteints d’IC exposés à la langue des signes non native de parents entendants peuvent acquérir un vocabulaire adapté à leur âge en langue des signes et en langue parlée. Il reste à explorer si les enfants sourds atteints d’IC qui sont exposés précocement à une langue des signes non native, mais seulement jusqu’à l’implantation, bénéficient également de cet apport et si ces bénéfices s’étendent également aux capacités de mémoire, fortement liées au développement du langage. La présente étude a examiné l’impact de l’exposition précoce à court terme des enfants sourds à des signaux non natifs sur leur langage parlé et leurs capacités de mémoire phonologique. Les enfants sourds qui avaient été exposés à des signaux non natifs avant et après l’implantation cochléaire ont été comparés à des enfants sourds qui n’avaient jamais été exposés à des signaux, ainsi qu’à des enfants ayant une audition typique. Les enfants étaient âgés de 5 : 1 à 7 : 1 ans au moment du test et ont été appariés en termes d’âge, de sexe et de statut socio-économique. Les résultats suggèrent que même une exposition à court terme à des signaux non natifs a des effets positifs sur les capacités générales de langage et de mémoire phonologique ainsi que sur la mémoire de travail non verbale – la durée totale d’exposition à des signaux étant le meilleur prédicteur de la performance des enfants sourds sur ces mesures. . Les données actuelles suggèrent que même l’accès précoce à un langage visuel non natif à court terme est bénéfique pour les capacités linguistiques et de mémoire phonologique des enfants sourds porteurs d’implants cochléaires, suggérant également que les parents ne devraient pas être découragés d’apprendre et d’exposer leur enfant à la langue des signes.